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El ciclo

Actualizado: 6 abr 2023


Ya pasaron dos años desde que comencé el micofenolato como parte de mi medicación diaria. Había perdido la cuenta, es como si, de tanto repetir la toma por la mañana y un par más por la noche, fuese parte de mi vida, como desayunar o bañarme. Al principio me costó adaptarme a tomar 3 pastillas tan grandes, redondas y con algunos efectos estomacales temporales, pero hoy, es natural: las empaco cuando salgo de viaje, las tomo con poca o mucha agua sin sentir nada extraño y de alguna manera, terminé sintiéndome segura con ellas.


Hoy en el control con nefrología mi médico lo recordó. Ya dos años. En resumen, las proteinas en orina de 24 horas están dentro del rango normal. Aquel 2020 llegaron a estar en 8 mil, mientras que hoy se encuentran en 105; analizó los valores de los últimos controles y dedujo, con la calma que le caracteriza, que el micofenolato ha hecho un buen trabajo.


Aunque ya es hora de ir bajando la dosis y seguir en modo prueba/ensayo esperando que la nefritis lúpica continue controlada, prefirió dar un tiempo prudente hasta marzo del 2023. Sentir que inicia este momento en que un medicamento que ha estado en mi cuerpo por dos años comienza a desaparecer, me confronta. Por un lado, me alegra, pero no puedo negar que hay cierto temor a una recaida, justamente por su ausencia.


En alguna ocasión los corticoides han ido y venido porque para mi reumatólogo, ya no son necesarios, pero de repente, algo se dispara y llegan bolos intravenosos que me dejan días en la clínica. Es un riesgo que tendré que correr con el micofenolato. No puedo olvidar que gracias a él, a esas 3 pastillas diarias desde diciembre de 2020, no necesité un ciclo más de ciclofosfamida, el medicamento al que llamamos, la quimio del lupus. Uno fue suficiente. Un solo ciclo me dejó sin cabello, sin fuerzas, sin color en el rostro, con vértigo y sin ganas de asistir el mes siguiente al segundo ciclo. Gracias al micofenolato, las proteínas en la orina llegaron a su márgen, permanecen ahí y de paso, ha sacado al lupus de su camino; al menos por los riñones, no se ha vuelto a acercar.


Ojalá muchos pacientes con nefritis lúpica grado V como yo, tuviesen acceso a este medicamento. El costo es exagerado y si no tuviera estos servicios médicos, es muy probable que mi situación hoy, fuese distinta. Justamente por esto muchas empresas prestadoras de salud no pueden darlo a los pacientes a tiempo. Es un medicamento controlado, costoso y exclusivo, que en ocasiones no reciben después de la consulta y deben esperar casi un mes; lo malo es, que la nefritis y el lupus no se detienen, y 30 días sin tomarlo resulta muy peligroso.


Comienzo hoy a despedirme lentamente de aquel agente inmunosopresor que tanto me ha ayudado. Que sea esta la mejor decisión por parte de mi nefrólogo.

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2 Comments


Melisa Bertel Jmrb
Nov 30, 2022

Oh! Que bien, es un buen avance. No te preocupes Dios es el que toma el control de todo, así que declara que al suspender ese medicamento vas a estar mucho mejor. Abrazos desde Colombia

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SandrillaP
SandrillaP
Nov 30, 2022
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Yo también soy de Colombia. Espero que todo esté muy bien. 💜

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