El recibimiento

Mi vida con lupus no ha sido fácil, sin embargo hay algo que me caracteriza y siento, es una de las fortalezas que todo paciente debería tener: aceptación.

Cuando uno acepta que el estilo de vida cambia, (porque no es la vida misma sino la forma en que se lleva) que hay que tener inteligencia emocional (porque antes eramos una bola de altibajos sin resolver) y que lo más importante es el bienestar de uno mismo porque si estamos bien, en gran medida mi ambiente, mi familia, mis acciones y mi salud estará bien, la vida con el Sr. Lupus será mejor de lo que nos imaginamos aquel día "terrible" del diagnóstico.

Hoy quiero escribir para todos aquellos que están recibiendo ese diagnóstico, que ven en un papel firmado por un reumatólogo una palabra larguísima que aunque será parte de nuestra vida, no nos puede definir. Hoy escribo pensando en alguien muy cercano, que quiero mucho, que es de mi familia y que debido a un impacto emocional fuerte sus células se alteraron, su cuerpo comenzó a atacarse, quizás a culparse por la situación, su estado físico y mental respondió de manera brusca, se afectó y finalmente, después de meses de exámenes, ha sido diagnosticada con Lupus Eritematoso sistémico. El gran imitador vivirá con ella a partir de hoy. ¿Lo aceptará? ¿Lo entenderá? ¿Lo odiará? ¿Se culpará? ¿se victimizará? ¿Sentirá miedo el resto de su vida cediéndole el poder de control a él? Demasiados interrogantes, válidos, pero que deben ser resueltos pronto.

El miedo.

Cuando se lee en aquel consultorio el diagnóstico que amenaza con sacarnos de la zona de confort, aparece el miedo. Ojalá no fuese una constante en la vida con lupus, porque al Sr. Lupus le encanta el miedo. Es su alimento favorito, el que lo fortalece, lo aviva, lo hace presente y lo convierte en el dueño de nuestra vida.

Cuando se sabe el diagnóstico se siente miedo y aunque será difícil sacarlo de forma radical de nuestra vida, tendremos que aprender a evitarlo. La clave: confianza.

Si confiamos en el tratamiento entendiendo que mi lupus es diferente al del otro (porque todos se manifiestan distinto) nuestra actitud frente a la "terrible" noticia cambia. Poco a poco notamos que hay menos dolor, menos angustia, menos ansiedad, menos interés por imaginar escenarios futuristas horribles y más interés por el día a día. Si confío en mis médicos y me vuelvo sorda a los comentarios de quienes NO entienden la enfermedad realmente, el miedo se reduce.

Ese diagnóstico "terrible" que nos entregan en el consultorio no puede matarnos en vida. Es aqui donde debemos valernos de lo "terrible" de la situación para saber lo valientes que somos, qué tanto nos queremos y cuánto deseamos vivir.

La palabra "terrible", así entre comillas como la he estado usando, en realidad no lo es. Para mi ese diagnóstico me hizo ver lo que había estado desperdiciando mi vida. La ansiedad, el miedo, la zona de confort, el estar con gente que no suma, el ego, la arrogancia, el no saber perdonar, el despilfarro en tonterías (no en lo que en realidad yo necesitaba), la falta de amor propio entre otras cosas, salieron de mi vida poco a poco.

Hoy, después de ese diagnóstico que definitivamente va a cambiar la vida, hay que preguntarse:

¿He sido realmente feliz?

¿Me he aceptado físicamente durante toda la vida?

¿Me critico por la forma de afrontar las situaciones?

¿Me pongo en primer lugar siempre?¿me cuido por dentro y por fuera, me consiento, me doy pequeños gustos sin sentirme culpable?

¿He vivido la vida como la he querido vivir, con errores, fracasos, malas decisiones pero siempre desde lo que yo quiero o solo complazco al otro?

Todo cambio involuntario o no deseado da miedo, pero más paralizante saber que todo va a seguir igual, que este sacudón brusco de la vida en donde en forma de diagnóstico nos intenta decir algo, lo vamos a pasar por alto.

Lupus no es dejar de vivir. No es dejar de hacer cosas, ni vivir preocupado al extremo. Tampoco es vivir en plan mártir, dando lástima. Lupus es un amigo que nos llega, que estará con nosotros y que podremos controlar a nuestro antojo si somos inteligentes emocionalmente. Lupus nos enseñará a dejar de sacar excusas, a sacar tiempo para nosotros, a abrir los ojos en la mañana y volver a sentir el corazón palpitar, quizás las muñecas rígidas, los tobillos duros, pero ¿hace cuánto no éramos conscientes de cada una de nuestras partes?

Lupus debe ser un amigo, porque vive en nuestro cuerpo y odiarlo sería odiarnos y darle el poder (el miedo, la rabia, la tristeza... todo eso le encanta)

Sr. Lupus, amigo mío, te conozco tanto que me siento muy orgullosa de mis pequeñas victorias, aunque el mundo no las entienda.