Un año más

Hoy hace 14 años me diagnosticaron lupus eritematoso sistémico. Jamás había escuchado tal diagnóstico, no conocía a nadie que lo padeciera. Es por eso que cuando aquel médico internista lo escribió en mayúscula subrayada en una hoja de remisión médica, no tuve miedo, no entré en pánico, solo en mi propia ignorancia repetía aliviada, no es artritis, no se van a encoger los dedos ni padeceré ciertos dolores que no corresponden a mi edad.

Tomada en una de mis sesiones con Belimumab

Que no supiera qué era me permitió estar tranquila los primeros días, sin embargo, cuando la curiosidad me llevó buscar información en la red, todo cambió. Encontré las peores imágenes relacionadas con la enfermedad, incluso, en 2009 la literatura médica especificaba que la esperanza de vida era de 10 años.

Comencé a hacer cuentas, sentí que la probabilidad de durar 10 años con la enfermedad no me interesaba si algún día mi rostro y mi cuerpo iban a lucir como aquellas imágenes que daban vuelta en mi cabeza. Al recordar todo lo que había pospuesto por falta de tiempo, desde aprender italiano hasta conocer Nueva York, me recriminé todas las horas del día perdidas, las veces que preferí quedarme durmiendo, que no visité a alguna amiga o que no dije algo porque ya llegaría esa ocasión perfecta para hacerlo. Me pareció ridícula la cantidad de dinero que gastaba en ropa que no usaba, la colección interminable de relojes, los disgustos tontos que tenía en el trabajo o las veces que traté injustamente a algún alumno.

En aquel momento tenía una relación sentimental tóxica de la cual no podía desprenderme, pensaba en las horas que pasé llorando por tonterías, por situaciones irrelevantes. Pero este diagnóstico era serio, no podría borrarlo, aunque quisiera comenzar de cero en todos los aspectos. Ahora tenía lupus, una enfermedad sin cura, que pone a mis médicos de cabeza cada vez que sale un resultado inesperado en los exámenes de laboratorio. Decidí dejar de pensar en esos supuestos 10 años, de hecho, con el tiempo la literatura médica ha cambiado esa esperanza de vida y conozco personas que llevan lidiando con este diagnóstico por casi 20.

El tiempo me ha enseñado que hay mucho por aprender con respecto al lupus y que, aunque no me gusten mucho los cambios físicos temporales en donde se infla la cara, se cae el cabello o no puedo dormir, son necesarios. En esos brotes en donde veo en el espejo una mujer físicamente diferente que a veces ha pensado en tirar la toalla, sale a relucir una sensibilidad que aún me asombra, porque antes del diagnóstico, me importaba cinco el prójimo, los animales, el planeta y la vida entera.

Catorce años después, sigo asombrándome con cada efecto secundario nuevo y lo diferente que es cada paciente diagnosticado. Tener lupus me obliga a estar más tranquila, aunque a veces la ansiedad aparezca y descontrole tal calma durante unas horas; me permitió conocer una parte de mi que es capaz de defender las causas en las que creo, que mira al otro con empatía, de hecho, he descubierto que hay cierto sexto sentido altamente desarrollado que me ayuda a percibir energías negativas o positivas en otros. Sí, no es bonito tomar medicamentos cada día, ni tener tantos cuidados extremos con el sol, por ejemplo, pero dentro de todo ese desorden que hace en mi sistema inmunológico, sacó a flote ciertas actitudes que me hubiera negado a mostrar.

Y ya que la historia no se puede cambiar, mientras la ciencia halla una cura definitiva disfrutaré mis días sin recaídas y descansaré cuando deba, sin importar si son meses enteros.

Aceptar que mi estilo de vida es diferente a la aburrida normalidad, le da un toque especial. Todo es cuestión de la perspectiva en que se mire.