Visibilidad

Hace unas semanas me escribió una periodista de un canal regional. Quería que hiciéramos una entrevista sobre el lupus eritematosos sistémico y sin pensarlo mucho, accedí. A pesar de que la exposición pública no me interesa, siempre que se trate de esta enfermedad, estaré lista para hacerlo.

La conversación iba bien, hasta que en su siguiente mensaje de texto escribió:

"Perfecto, Sandra, me gustaría entonces que me contaras un poco más sobre esta infección vaginal".

Leí el mensaje una y otra vez, asombrada, un poco indignada y atónita por la pregunta que, de entrada me dio a entender que la periodista no tenía idea alguna de lo que significaba lupus. Sí, lo sé, le faltó indagar antes de llegar a su entrevistado pero, pensaba entonces, cuántas personas en el mundo, a pesar de las campañas, de los grupos de apoyo, del mes de la visibilidad, etcétera, aún no han escuchado esta palabra, no conocen a alguien que aparentemente la padezca y jamás en su vida han tenido relación con semejantes que, dentro de sus exámenes de laboratorio, se le hayan hecho estudios específicos para descartar o confirmar este diagnóstico.

Finalmente aquella periodista no fue quien realizó la entrevista y considero, todo salió bien, pero aún así, no he dejado de pensar que jamás será "demasiado tiempo" para narrar a detalle el padecimiento después de un brote lúpico, el sufrimiento de los seres cercanos, los altibajos emocionales que no nos permiten llevar una vida tranquila, la toxicidad diaria en la familia, los amigos, la pareja, los vecinos, los compañeros de trabajo... Una hora de entrevista, dos, tres, jamás será suficiente.

Podrían entrevistar 3 pacientes con el mismo lupus eritematoso sistémico y cada uno diría algo diferente. Todos, de seguro hemos vivido situaciones difíciles pero con componentes variables. Alguno ni siquiera habrá superado la etapa de aceptación - la más importante- y podría afirmar que el lupus le quitó la vida, que lo odia, que es lo peor y la entrevista habría tomado un curso oscuro, donde tener esta enfermedad sería la muerte segura para cualquiera que haya sido recientemente diagnosticado.

He pensado en mi posición durante la entrevista. ¿Estuve demasiado optimista?¿Habré aportado algo al programa de TV? ¿Debí ser dramática y llorar, mostrar sufrimiento, soltarme el cabello y mostrar mis cicatrices? ¿Fui dura, seria, cortante? ¿Me faltaron detalles? ¿ Alguien entenderá mi punto de vista sobre "el nuevo estilo de vida", su significado y el sentido de amor propio y sensibilidad que adquirimos desde que vivimos con este lobo?

A pesar de haber evolucionado en ciertos aspectos, no he superado la etapa en que critico lo que realizo con empeño; exponer algunos aspectos míos, entregar fotografías que quizás solo han estado en mi instagram para quienes me siguen y están relacionados con enfermedades autoinmune no fue sencillo; ¿alguien se sentirá identificado y le daré un pequeño impulso para que salte a la etapa de aceptación? Demasiadas preguntas sin respuesta aún están en mi cabeza desde aquella entrevista. La ansiedad, la obsesión... cositas que se descubren en terapia.

No sé aun cuándo salga al aire, espero poder comprar el material, subirlo y al menos lograr que una persona con lupus se dé cuenta que jamás volveremos a ser la de las fotografías antes del diagnóstico, porque en aquellas fotos no teníamos alas, no vivíamos en compañía de un lobito, pero había mucho que sanar.

Así no estén de acuerdo, hoy amo esta versión mía con moretones y marcas en las piernas, con sombrilla en mano, gafas oscuras, que entendió la relación directa entre emociones y enfermedad y que se ganó estas alas a punta de tropiezos y experiencias duras. Sin el lupus quizás no tendría esta plataforma para escribir, no me hubiera alejado de la toxicidad y tal vez otra enfermedad finalmente me hubiera sorprendido porque para quienes no aprendemos a las buenas, la vida nos enseña a las "malas".