Conciencia

En todo el mundo los diferentes grupos abanderados por el lupus han realizado durante el mes de mayo caminatas, charlas, videos y diversas campañas en las redes sociales para que el lupus sea cada vez más visible. Es increible como cada dos o tres meses recibo la llamada de algún amigo o conocido contándome que su hija, hermana o madre ha sido recientemente diagnosticada. La incertidumbre inicial es grande y más cuando se comete el terrible error de contarle a quien desconoce el tema o solo sabe detalles al azar, porque lo vio en un programa de televisión o porque al amigo del amigo le sucedió.

Esa incertidumbre inicial induce a cometer locuras: creer que el agua de equis fruta es buena para acabar la enfermedad, que las gotas de aquello, que el jarabe tal y que cualquier producto que los aprovechados llegan a ofrecer, es milagroso. Todos conocen un caso en que fulano murió y sutano padeció, pero pocos se atreven a buscar médicos e incluso personas con el mismo diagnóstico que puedan darle la información adecuada. Ahora, no todos los que padecen la enfermedad han llegado al punto de entenderla; yo pasé casi cuatro años en total ignorancia, pensando que lo que yo padecía era generalizado y que en algún momento todo terminaría.

Mayo es un mes en el que las redes sociales que apoyan al lupus se visten de color morado; quienes tienen su carita de luna, sus alas de mariposa o su cabeza rapada, aparecen en sus perfiles, en los estados de WhatsApp y en muchas publicaciones mostrando su valentía y dejando la vanidad a un lado. Su intención no es generar lástima ni compasión, sino mostrar que existen, que estamos aquí, y que aún es una realidad ignorada por una gran parte de la población.

Somos mujeres que durante meses o años hemos sido criticadas por quienes desconocen el lupus; hemos sido el tema de conversación familiar, de los vecinos, de los amigos y de los compañeros de trabajo.

Pobrecita... se le dañó la cara.... se puso gordísima de repente... cada día más floja... exagera todo el tiempo.... se la pasa con pereza... son excusas para no asistir a la reunión... ya ni salir quiere...

Somos mujeres con distintos diagnósticos a raíz del lupus: nefritis, migraña, púrpura, depresión, ansiedad, vasculitis, sindrome de Raynaud, neumonía, artritis, edometriosis, hipotiroidismo, cardiopatías... es una lista interminable que nos llevó a tener un armario especial en nuestra casa, repleto de carpetas organizadas por especialización médica y exámenes, así como pastilleros previamente listos con los medicamentos del día y de la noche. Tristemente también hay hombres con lupus, igual o menos incomprendidos que nosotras, que con dolores por las mañanas deben levantarse temprano para trabajar, para no parecer lentos, ni perezosos, ni débiles ni enfermos, porque esta sociedad en la que el hombre no puede quejarse, ni llorar ni lamentarse, les exige demasiado.

Mayo es el mes seleccionado para levantar la voz, para ser visibles ante tanta desinformación, ante la falta de empatía de aquel que con sus comentarios pretende hacernos sentir cualquiera de estos dos extremos: que somos exagerados o unos completos inútiles. Las enfermedades crónicas por lo general, son incomprendidas; esperan vernos demacrados, destrozados físicamente, no entienden que algunas enfermedades son invisibles y que al final, nadie quiere lucir enfermo, ¿o sí?

Ningún sentido habría en permanecer a diario generando lástima, porque bien sabemos que debemos mantener en alto nuestras emociones; pero tenemos momentos, días, tal vez minutos, en que queremos desistir, en que ya no quisieramos tomar más medicamentos y terminar la lucha. Hemos tenido recaídas, largas hospitalizaciones, efectos secundarios, cambios de humor inesperados y ganas de decir, no más. Sin embargo, esa fuerza y valentía que nació el mismo día que llegó el Sr. Lupus a nuestras vidas, es la que no nos deja desistir, es la que durante este mes de mayo nos incita a mostrar la verdadera cara de esta enfermedad y hoy, 10 de mayo, nos impulsa a vestir de morado.

Si conoces a alguien con lupus, apoya esta causa, para que las entidades de salud les brinden el tratamiento adecuado y la ciencia finalmente, algún día, pueda encontrar una cura.

Más visibilidad, más empatía.