Es mejor no saber

A lo largo de estos años, he tenido la oportunidad de conocer varias mujeres de distintas edades, con diganóstico de lupus. Aunque compartimos situaciones similares, síntomas y episodios de recaídas muy parecidas, no lo somos. Cada una tiene una historia qué contar que se ha visto influenciada según la forma en que llevan su vida, en cómo reaccionan a la negatividad del exterior y la rapidez con que logran superar cada brote. Precisamente en este último aspecto, en mi caso, tal velocidad es el reflejo de lo que he podido aprender durante este tiempo con el diagnóstico. No pretendo ser reumatóloga pero sí he comprendido la extraña relación entre emociones y enfermedades, la importancia de la disposición y actitud, el desapego y la vanidad, entre otros aspectos que son claves para que de alguna forma, tengamos pequeñas victorias en esta lucha constante contra el Sr. Lupus.

Recién tuve el diagnóstico, mi hermana, que cumple a la perfección el papel de médico desprendiéndolo de forma magistral del rol de familia, me dijo en aquella ocasión: "es mejor no buscar nada en Google. Lo que aparece en cada búsqueda, es terrible, son imágenes de casos extremos, con poca probabilidad de salir adelante. Quédese tranquila que yo le explicaré mejor cómo funciona la enfermedad."

Aguanté la curiosidad, quizá por dos semanas. Era el año 2009 y aunque parece poco tiempo, hoy, la esperanza de vida ante el lupus ha aumentado. Lo primero que encontré entonces, en efecto, fueron rostros destruidos, manchados de rojo por las alas de mariposa, sin cabello, con la lengua derretida, con la cara inflamada. Pude sentir el dolor de aquellas personas en mis articulaciones, que de inmediato respondieron a lo que veía con tanta atención. Encontré un informe médico en alguna página y me derrumbé:

Esperanza de vida: 10 años

Recuerdo a la perfección esa escena, en la que lloraba sin control, en donde, por primera vez, entendía que no tenía cura. Descubrí de forma cruel, que mi hermana quería cuidar mi estabilidad emocional, pero ¿hasta qué punto no era bueno?

Luego de recibir el diagnóstico, llegué a casa con la idea de que aquella inyección y un par de medicamentos quitarían los dolores. Al no entender la gravedad de la palabra Lupus, continué mi vida como siempre: molestándome por tonterías, usando bloqueador solo en mi rostro, alimentándome con carnes rojas sin límite, ignorando la importancia de evitar los rayos del sol, las razones del insomnio, de las constantes gripas. ¿Hasta qué punto, ignorar un diagnóstico de salud es saludable? ¿Qué tanto debemos saber y qué tanto es mejor ignorar?

No la juzgo por eso. Debe ser difícil ser médico, entender a detalle lo que desencadenaría y ser hermana al mismo tiempo. Tuvo que ser duro sonreir mientras su mente estába en modo automático buscando qué medicamentos, qué efectos y qué calidad de vida me esperaba. Debió ser fatal para ella, encontrarme por las mañanas en la cama, sin poder levantarme, aún así, actuar con toda la normalidad del caso.

Ahora que los años han pasado, me hice responsable de mi diagnóstico porque de alguna manera, significó ser responsable de mi vida entera. Entiendo tantas cosas ahora que, cuando hablo con otras personas que llevan años lidiando con médicos, recaídas, cirugías y más de 20 medicamentos diarios pero aún no tienen claro, por ejemplo, la importancia de evitar el alcohol, me siento algo confundida.

La semana pasada una de ellas me escribió. Es una señora que lleva más tiempo que yo conviviendo con el sr. Lupus. Han pasado juntos sus años de trabajo, su jubilación y ahora, su etapa de abuela. Me envía un mensaje diciendome: " tú sabes que es la fibrosis pulmonar? Me salió eso en un TAC que me hicieron pero no he querido investigar por otros medios."

Luego de leer en sitios médicos reumatológicos confiables, no podía entender cómo ella prefería preguntarme a mi en vez de hablar con sus doctores o leer al respecto. Le respondí que no sabía, porque en realidad luego de hacer la lectura no supe de qué manera explicarlo con mis palabras, como paciente.

Es que algunas veces es mejor no saber - me respondió.

En los últimos veinte años la medicina ha avanzado muchísimo en cuanto a tratamientos para el lupus. Los congresos, los estudios y las nuevas investigaciones se enfocan en mejorar la calidad de vida del paciente, aún así, existen riesgos significativos en órganos como el corazón, riñón, cerebro y pulmones. Tenemos una alta probabilidad de contraer gripas, covid 19, neumonía, infecciones estomacales, cáncer de piel, problemas de visión, pérdida de memoria, cansancio y fatiga crónica, por mencionar algunos, sin embargo, la responsabilidad como seres que convivimos con el sr. Lupus cada día, es mantener la mente abierta y entender lo que nos afecta y lo que nos conviene.

Jamás estaré de acuerdo.

Si ella entendiera que cada discusión con su esposo le causa gran parte de sus dolores articulares porque su parte emocional se desmorona, tomaría decisiones diferentes. Cuando yo no entendía que la luces artificiales y la luz del sol me dejaban sin energía, sin fuerza y que me consumían hasta el cansancio, ¿cómo iba a evitarlas y usarlas de forma responsable?

Ignorar cuando se tiene un diagnóstico, es lo peor.

Jamás será mejor no saber. No se sabe para asustarse y vivir con temor; se sabe para entender la situación y encontrar maneras inteligentes de ayudarse a sí mismo.

Si hubiese evitado aprender sobre los efectos secundarios, nunca hubiese entendido que TODO ES TEMPORAL. Por eso, en los tiempos en que mi cara se infla como un globo, la ropa no me queda y el cabello se cae, mi frase favorita, mi lema, me salva.

Desde que entendí que el brote lúpico es "a causa de algo específico", mi vida es más sencilla.

Desde que aprendí a reconocer el clima que mejor me sienta, el tipo de personas que más me ayudan, la clase de música que más me alegra, las actividades que más me afectan, la comida que más inflama mis articulaciones, las emociones que más me enferman y el estilo de vida que más me conviene, todo cambió.

Jamás será mejor ignorar. Ir por la vida a ciegas no es bueno para ganar esta batalla.