Creando comunidad

Desde hace un par de días hago parte de un grupo de lupus en Colombia creado en Whatsapp. Dado que en redes sociales es difícil intercambiar o donar medicamentos porque se infringen sus normas, decidimos conformarlo con el fin de conocer otras personas con lupus incluso en la misma ciudad y ayudarlos con sus medicamentos, en especial a aquellos que viven la negligencia médica al punto de negarles sus pastillas; para muchos, la única solución es comprarlos a precios muy altos en los cuales por su situación económica, es imposible. Todo esto desencadena un brote lúpico, porque al no tener una constancia en los medicamentos, por la razón que sea, solo les queda padecer en silencio o rogar a sus allegados por un dinero que resulta difícil de conseguir.

Aunque el objetivo inicial fue el intercambio de medicamentos, como en mi caso, que he dejado de tomar algunos por sugerencia de mi reumatólogo y terminan venciéndose mientras alguien, en algún lugar del país los necesita, al grupo se fueron sumando personas sin la enfermedad pero con alguien cercano padeciéndola. Algunos son padres con hijos menores de edad, que tristemente pasan sus días de incapacidad en incapacidad escolar, sin entender por qué un dulce les inflama o por qué no pueden correr en la cancha a pleno sol de las diez de la mañana. También estan lo que tienen una pareja con lupus y desean apoyarlos y entenderlos, teniendo contacto con otros que también viven de igual manera.

Al grupo se unió una nutricionista, que aunque no padece lupus, ha tenido cercanía con el diagnóstico y lo entiende a la perfección. Mantener durante estos pocos días un contacto directo con ella, nos ha hecho ver que, la buena alimientación no es solo por cierta enfermedad, sino precisamente, para no enfermarnos; ha sido clave para entender cuestiones como el gluten, las carnes rojas, los panes y otros alimentos que los pacientes con y sin lupus, deberían evitar en su vida.

Por lo general clasificamos de mala forma: alimentación para diabéticos, para pacientes con falla cardiaca, para pacientes con falla renal, con lupus... La idea general es consumir sal, azúcar, comida chatarra, panes y tomar licor, si estamos en "perfecta" salud. Cuando nos dan un diagnóstico específico, intentamos comer saludable. ¿Por qué esperar a tener una enfermedad? ¿Por qué los padres permiten que el niño tome gaseosas y dulces por montón? ¿Es normal que de niño se consuma de todo aunque no sirva y cuando grande se deje de repente? ¿Es fácil cambiar el hábito?

Todos estos interrogantes surgieron en estos días. Nos explicaba que desde pequeños, comer saludables debería ser parte de la educación. Ser niños no debería ser sinónimo de azúcares por montón, pues con el tiempo, desencadena enfermedades que en ocasiones, son difíciles de controlar. Nos explicaba que, comer saludables mientras estamos saludables y no solo cuando algún órgano falla, debería ser la constante del ser humano. En el mercado han existido y seguirán existiendo los productos inútiles, que no nutren, que no sirven para mantener una buena salud, y su éxito está en la adicción. Después de probarlos una vez, es difícil dejarlos.

No se puede culpar a los padres por su ignorancia en el tema; algunos patrones de educación se repiten, y en su alimentación los tuvieron y de adultos, difícilmente cambiarán de hábitos a menos que surja intolerancia a la lactosa, por mencionar un caso. Las carnes rojas se comen de generación en generación, a menos que tengas problemas de riñón y comiences a evitarlas. ¿Por qué no hacerlo desde pequeños?¿Por qué no educarnos en el tema en vez de comer algo solo porque resulta irresistible o sea normal en la familia?

Lo que al principio era un grupo para intercambiar medicamentos se convirtió además, en un espacio saludable. Tener una nutricionista gratis, las 24 horas, es una bendición. En mi caso, tener una hermana médico, es doble bendición. Educar a quienes son y desean ser padres en cuanto a hábitos alimenticios, debería ser tan importante como leer sobre psicología infantil.

Hace 13 años dejé las carnes rojas; al principio, mi razón se enfocó en los animales y su vida cruel en los mataderos, pero se sumó el hecho de que la inflamación articular bajó considerablemente. Aunque en 2020 tuve nefritis grado V, solo necesité un ciclo de ciclofosfamida y al poco tiempo, el riñón se recuperó. En la primera consulta con nefrología, el médico me preguntó sobre las carnes rojas y me dijo que era un alivio que llevara un buen tiempo sin ellas. Entonces, ¿la dejarías aunque no tengas falla renal solo porque es deliciosa?

Crear comunidad lúpica esta semana ha sido gratificante. Aportar ideas, recibir información importante, nos recuerda que no estamos solos. Alguna vez estuve en otro grupo donde solo se quejaban y maldecían el lupus. Duré un par de horas allí. No me interesan los lamentos. Este grupo ha demostrado que hay gente resiliente, fuerte, con altibajos emocionales pero con ganas enorme de mejorar. Lógicamente, no faltó quien quiso sacar provecho de la enfermedad y ofrecer productos milagro. Por fortuna, ninguno le siguió el juego y creo que ya salió del grupo.

Y si...

Quizá si cuando niña no hubiese tomado gaseosa cada día en mi hora de descanso del colegio.... o si las instituciones educativas no vendieran esos productos, ni empanadas, chocolates.... o si en mi casa la mantequilla, el pan, los dulces y los bizcochos no estuvieran a la mano...

Culparse o culpar al otro no tiene sentido ya, sin embargo, podemos ayudar a que estas situaciones no se repitan con los miembros más pequeños de nuestra familia.