Cómo no voy a saber...

Hace 12 años hablar de lupus era muy difícil. ¿Qué es eso? ¿se contagia? ¿es cáncer? Más difícil era intentar explicarle a otros que estaba muy cansada, que no podía levantarme de la cama y que no era pereza. Sencillamente, no podía. Si el cuerpo no me daba ni para cambiar de posición al dormir, menos para trabajar con el dinamismo que requiere una maestra. Pero, ¿Cómo explicarlo si yo misma no entendía qué sucedía?

Un error terrible es quedarse solo con los diez minutos de consulta médica para entender una enfermedad tan compleja como el lupus. Yo lo cometí durante muchos años. Tenía una idea general: "el lupus ataca todo el cuerpo y uno se puede morir de eso en ciertos años y hay que tomar medicina y descansar mucho para que no duela nada y no tiene cura". Esa era la forma en que yo explicaba mi diagnóstico cuando me preguntaban hace unos 8 años.

Por eso, cuando llegó un nuevo brote mi reacción fue, "pero, ¿cómo así? ¿no se supone que ya no tomo medicamentos porque ya eso no me iba a volver a dar?". ERROR.

Pensé que asistir a una misa de sanación me curaría, pero no; las misas de sanación no curan el lupus; la sanación es espiritual, permiten despojarse de lo que nos daña PERO... no funciona haciéndolo una vez en la vida, y ya. Sigamos como si nada porque el lupus ya se fue. Si seguía como antes, cuando el lupus mostró por primera vez su cara, era obvio que volvería a mostrarla una y otra vez, y las veces que fuesen necesarias porque era yo, quien le permitía que estuviera ahí, ganando la batalla. Pero como solo me quedé con los diez minutos de explicación que me daba el reumatólogo cada dos meses.... GRAN ERROR.

Desde el 2018 escribo este blog con una intención clara: evitar que quienes tienen este diagnóstico pierdan el tiempo suponiendo futuros, imaginando dietas y soluciones mágicas y entiendan que informarse por completo lo que significa en realidad LUPUS, ahorra una cantidad de errores que hacen que la calidad de vida desmejore. Quiero que entiendan que hubo algo específico en sus vidas que detonó un buen día y le dio vía libre al Sr. Lupus, lo que significa que, aunque la medicina es necesaria, el control está en nosotros mismos. Podemos bloquearle la entrada a nuestro cuerpo si aprendemos cómo funciona, cómo actúa, cómo se disfraza, qué lo activa, qué lo hace visible y qué nos causa dolor físico.

No soy médico, pero 12 años después, ¿Cómo no voy a entender que significan mis exámenes de laboratorio? ¿Cómo no saber en qué valor mis plaquetas comienzan a peligrar? ¿Cómo no entender los valores C3 y C4? ¿Cómo no saber de memoria los diagnósticos que van naciendo a raíz del lupus? ¿Cómo no aprender a decir los nombres de los medicamentos aunque suenen trabalenguas para los demás? ¿Cómo no voy a saber qué o quién me afecta al punto de hacerme sentir un leve dolor que puede desatar un nuevo brote? ¿Cómo no entender que no es solo trabajo del reumatólogo sino que necesito de diferentes especialidades, incluyendo psiquiatría, aunque neguemos cualquier trastorno?

Así como una nueva mamá aprende todo sobre bebés, pañales, teteros, se aprende de memoria las canciones infantiles, reconoce en la mirada de su recién nacido qué siente, se pasa la noche leyendo, se informa sobre los medicamentos, sabe qué alimentos darle, cuáles no, qué le hace daño, y cientos de cosas más, por qué quien tiene un diagnóstico tan complicado y variable no va a entender cuándo descansar, cuándo moverse, cuándo detenerse y cómo funciona todo lo relacionado a él. Tenemos que ser expertos en ese diagnóstico que nos acompañará toda la vida, en buenos y malos momentos.

Ahora, si el plan es echarse a morir, resignación por la vida y los años perdidos, tener una actitud de derrota y llorar viendo fotos antiguas cuando el lupus, bla, bla, bla... este texto no tiene sentido y de seguro sonará como un tonto discurso de motivación personal.

Decisiones de la vida.