Decisiones

Todos los días aprendo algo del lupus. Nos hemos convertido en compañeros de vida y aunque sigue insistiendo en ser quien me controle, la prueba diaria es que sea yo quien lleve el control. Cuando pasan muchos días e incluso meses sin que nada duela, tiendo a relajarme un poco. No es que me descuide, sino que siento plena seguridad en que lo que estoy haciendo y la decisión médica, no le despertará. La cuestión es, que ausencia de dolor no es sinónimo de lupus inactivo. Y luego de trece años de convivencia, me vengo a enterar.

Definiendo conceptos.

La proteinuria: es la presencia en la orina de proteínas, generalmente albúmina. Las altas concentraciones de proteínas le dan a la orina un aspecto espumoso o jabonoso. En muchos trastornos renales, la proteinuria se presenta junto con otras anomalías como la hematuria. La proteinuria aislada es la presencia de proteínas sin otros síntomas o anomalías urinarias.

Exámen de proteína en la orina: se realiza para medir la presencia de proteínas, como albúmina, en una muestra de orina en la que el laboratorio utiliza una tira reactiva hecha con una almohadilla con escala cromática para analizar algún cambio de color y medir el nivel de proteína en su orina. También se realiza mediante examen de orina recogido durante 24 horas, que es la que me realizan cada tres o cuatro meses. El valor normal de esta muestra debe ser menor a 80 mg.

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Cuando me diagnosticaron nefritis lúpica grado V, mis protenias estaban en 6.000 mg. La gravedad del asunto inició con un ciclo de ciclofosfamida y desde el 2020 tomo micofenolato de 500 mg. Durante seis meses tomaba 4 pastillas diarias, pero con el tiempo, mi reumatólogo decidió que fuesen 3 y hace unos 6 meses, solo tomo 2.

Desde el punto de vista de reumatología, todos los valores correspondientes al lupus están bien. En el anterior post justamente cuento la manera en que mi médico me pedía continuar de esta manera, sin dolores, sin malestar alguno.

La importancia de tener varios especialistas.

Mi nefrólogo estuvo inquieto desde enero del 2022. Luego de mantener mis proteínas en orina dentro del márgen, es decir, de mejorar tan pronto una crisis renal, comenzó a alarmarse.

205 mg. Un valor que no le convencía, en especial, que aumentara de repente.

- ¿Algún cambio en los medicamentos? - preguntó.

- ¡Por supuesto!, le dije dichosa. Me quitaron la prednisolona y solo tomo dos de micofenolato.

Desde su punto de vista fue una decisión incorrecta del reumatólogo. Desde su especialidad, no debería reducirse tan pronto el micofenolato y menos quitar la prednisolona. Decidió no hacer ajustes por el momento y vernos en una nueva cita en el mes de abril.

1280 mg. El aumento en tres meses ha sido grande. Llegó el momento de hacer ajustes.

- Tenemos dos opciones, - dijo con la seriedad que le caracteriza - o aumentamos micofenolato a 4 pastillas diarias y 4 mg de metil prednisolona o desde ya nos mentalizamos que en un par de meses estamos en hospitalización.

- Pero, ¿para qué está pasando esto si el lupus está inactivo?

- ¿Y quién le dijo que el lupus estaba inactivo? - me encaró haciéndome sentir que durante 13 años con el diagnóstico, aún queda mucho por aprender. - ¿Quién cree que le está haciendo esto al riñón? Que no le duela nada no significa que no esté. Él siempre va a buscar por donde atacar, por eso la importancia de estos exámenes, sino ni nos damos por enterado.

Ante tremenda explicación que me dejó sin palabras, no me quedó de otra que aceptar su primera oferta. Vendrán de nuevo un par de efectos secundarios, quizá una confrontación con mi reumatólogo de quien espero una explicación desde su especialidad; vendrán muchas cosas, pero no una hospitalización.

Conclusión: Cada médico, desde su especialidad tiene un concepto diferente. Ponerse de acuerdo, nunca será fácil. Si esto sucede con solo dos especialistas, no quiero imaginar cómo estarán los órganos de aquellas personas que se automedican, que siguen afirmando que ese dolor de cabeza frecuente es por el celular, que no sacan tiempo para un examen de sangre ni para ir al médico y hacerse una citología... ¿Qué tan seguros pueden estar de su salud? No siempre duele, algo puede estar ahí, creciendo, formándose, sin dolor alguno.

No solo el dolor avisa, muchas enfermedades son silenciosas...