Fragmentados
Hace unos días tuve la oportunidad de escuchar una charla online a cargo de Laura Athié. Ella es escritora y vocera de la visibilidad del lupus en México. Recientemente estuvo en el Congreso Panlar 2021, que promueve y apoya la investigación, prevención, tratamiento y rehabilitación de las afecciones reumáticas, e hizo una ponencia acerca de la violencia en el discurso en personas con lupus desde la familia, los amigos, el trabajo, los médicos y la sociedad entera. Realizó una amplia investigación mediante entrevistas con personas diagnosticadas en México. Ella es una sobreviviente diaria del Sr. Lupus y esto se notaba en la manera en que explicaba con empatía el tema.
Algunos de los puntos importantes que trata en su charla son:
Una persona con lupus, vive la violencia discursiva todo el tiempo.
Algunas veces los médicos se refieren al lupus desde su conocimiento y su ciencia; saben mucho, recitan los tratamientos, posibles efectos, medicinas, estudios y demás temas relacionados con la reumatología. Sin embargo, sentir la plena empatía en sus palabras cuesta. Se refieren al paciente desde su labor de médico pero no hay manera alguna de que sientan lo mismo que nosotros. "Ese cabello ya no va a crecer más, no llore", "No se queje tanto",
La familia intenta establecer una cercanía, pero jamás lo entienden completamente. "No haga sino dormir", "floja", "todo está en la mente, ánimo". Ni la pareja, ni los padres, nadie se salva. Todos, de alguna manera descalifican con o sin intención.
En el trabajo nos tratan de lentos y perezosos. Vemos en sus caras la molestia por ser los últimos en llegar a una reunión, por caminar lento y porque tenemos que pasar excusas médicas para no ir a convivencias bajo el sol; murmuran entre ellos, porque se supone que no tenemos el entusiasmo que esperan y además, bostezamos casi toda la mañana. Como si fuera poco, los amigos, aquellos que dicen llamarse así, se molestan cuando cancelamos citas y reuniones. No logran entender como es que, estuvimos tan bien ayer, y hoy morimos de cansancio y de un "supuesto" dolor de cabeza.
El quiebre del yo.
Si identificar la enfermedad es difícil incluso para un especialista, qué se puede esperar de aquellos que son ignorantes en el tema o sencillamente no saben que la padecemos. A estas situaciones, Athié las llama el trayecto del dolor en el que se quiebra el yo.
Ahora que me diagnosticaron esta enfermedad, ¿quién soy? ¿Cómo debo comportarme? Si aún siento que puedo caminar a paso normal, ¿debo reducir la velocidad? Si no debo esforzarme, ¿cancelo la caminata al bosque que tenía planeada? ¿Tomarme el medicamento me hará vivir más tiempo? ¿Dependo de la suerte para vivir?
Fragmentación.
Athié encontró una variante que predominaba en las entrevistas. El yo en el discurso cambia después del diagnóstico y hace referencia a cinco momentos discursivos en los que se fragmenta la identidad del yo:
1. El miedo lógico ante el diagnóstico.
2. La búsqueda de información en un médico, en un amigo, en la vecina o en lo que sea que pueda sanar.
3. La incertidumbre.
4. El temor a morir.
5. La degradación, donde aparecen las secuelas de un yo que se degenera, que cambia el discurso a partir de este momento y en su mayoría, se torna violento.
El impacto emocional de las palabras desde el mismo diagnóstico, hace que cambie nuestra identidad, hacen un punto de quiebre en el que somos un antes y un después: "me voy a morir pronto", "tanto que quedó por hacer", "porquería de vida", " es un castigo de Dios", "me odio".
De nuevo, lo bueno de lo malo.
Es cierto, nos lastimó, pero luego de esto tan malo que pudo traer el lupus, viene algo bueno; puede ser un resurgir, el perdón, una nueva oportunidad o un nuevo rol.
Athié dice que es usual que como pacientes les pongamos un nombre a eso que convive con nosotros. Yo le llamo Sr. Lupus, otros le pueden decir La mariposa, El lobo, El bicho, El monstruo. Le ponemos color, alas, algo que lo identifique y que a diario nos recuerde por qué debemos estar fuerte.
El discurso se transforma y el yo se redefine.
"Voy a ganarte", "soy fuerte", "el lobo no me va a vencer", "soy una guerrera". De inmediato, los demás también cambian el discurso y Athié lo llama, contra narrativa. Ojalá este proceso no fuese tan largo, pero no es algo de un par de días. En mi contra narrativa, incluso hablo con los medicamentos.
Cuando nos encontramos en el punto de la contra narrativa, aparece una nueva perspectiva en todo acto discursivo y corporal.
¿Se cae el pelo? ¡disfrutemos el nuevo look!
Evolución
Tenemos una posición simbólica superior en la que participamos de un intercambio con las personas que apenas inician este proceso. Somos capaces de escucharlas, entenderlas, vernos reflejadas en ellas sin tristeza. Entendemos que ya no somos los mismos. En mi caso, en muchas ocasiones he tenido que ser ejemplo para mujeres que apenas se enfrentan al lupus. Escribir este blog también me ayuda a sanar lo que aún va quedando en el camino.
Dejaré el link de la charla para que la escuchen completa.
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