Los benditos corticoides

Cuando me preguntaban hace un par de años sobre un nuevo brote y qué era lo que más temía de él, sin pensarlo afirmaba que los corticoides y sus efectos secundarios. SI hoy me lo preguntan, quizá los corticoides están implícitos en mi respuesta, pero lo que más temo es sentirme muerta en vida.

Como cualquier primera vez, todo es desconocido, incierto, con un misterio a su alrededor lleno de comentarios y opiniones que llegan por parte de quienes saben, quienes creen saber y quienes no tienen la menor idea. Una ayudita extra al preguntarle al sr. Google, solo hace que esta primera vez se torne tenebrosa. ¿En serio es eso? ¿Todo esto me pasará? ¿Voy a estar así?

Cuando todo parece haber terminado, uno se siente muy tranquilo; ¡ya paso! ¡Lo logré! ¡Me curé! ¡Soy una sobreviviente!...

Error

El asunto es así: te diagnostican lupus, comienzas tratamiento y con el paso del tiempo, jamás lo dejas, a pesar de que el diagnóstico sea negativo. Por más inactivo que se encuentre, hay que tomar cierta dosis de corticoides o de alguno de los medicamentos que ayudan a que siga durmiendo, como los antimaláricos o los antiinflamatorios. Sigues en remisión, hay chequeos, pero es necesario seguir en control.

En mi caso, el asunto fue así: me diagnosticaron lupus, comencé el tratamiento y al cambiar de servicios de salud, se me asignaron otros médicos. Nunca más volví a tomar corticoides, ni inmunosupresores ni ningún otro medicamento y aunque todo parecía evolucionar, pasaron casi 5 años para lograr estabilizar la pérdida de cabello, el sobrepeso, los dolores musculares y articulares. Mi médico jamás volvió a remitirme al reumatólogo y siempre me refería al lupus como una enfermedad que tuve, tiempo pasado. Yo era una sobreviviente, porque a pesar de seguir teniendo problemas de memoria, migrañas que duraban días, cansancio, entre otros malestares, jamás se volvió a mencionar la idea o posibilidad de un nuevo brote o posibles síntomas relacionados con el lupus.

Buscar el error, o el culpable, o un sin número de fallas, ya no importa.

Siguieron 3 años maravillosos. Pude viajar y llevar una vida relativamente buena. En mi cabeza estaba instalada la idea de que eso ya había desaparecido de mi vida. Que se superó y estaba viva para contarlo.

Ya se cumplen 2 años de esta última crisis, y el asunto es así: en lo absoluto estaba preparada para enfrentarla. Me había repetido tantas veces y de hecho, estaba tan convencida de que el lupus jamás volvería, que confrontar la realidad me trajo momentos de ira, descontrol emocional y muchísimo odio contra el mundo, contra mi y contra Dios.

Comprendí que en realidad no sabía nada de esta enfermedad, que solo repetí cosas para tranquilizarme, pero que así no funcionaba esto.

Una enfermedad crónica es de larga duración y generalmente de progresión lenta. No está estipulado el plazo determinado para decidir que lo sea, sin embargo se suele considerar como crónica cualquier enfermedad que dura más de seis meses.

En el caso del lupus, no se ha encontrado una cura definitiva, entonces, ¿por qué pensar que mi caso era la excepción? ¿Qué me hacía tan especial?

Lo peor fue volver a los corticoides.

¡Corticoides! ¡Subir de peso! ¡Cachetes gigantes! ¡cuello enorme! ¡espalda ancha! ¡Calor tremendo! ¡Molestias para dormir! ¿De nuevo soportar esto?

A las malas, tuve que entender que los corticoides minimizan los síntomas, reducen la inflamación y el dolor, aunque a su vez físicamente uno luzca hinchado y haya un gran dolor emocional que solo la aceptación y la paciencia logran apaciguar. Que los corticoides detienen la aparición de daños graves en los órganos afectados y que esta vez la cuestión era tan seria, que el plan trazado por mi reumatólogo estaba lleno de una combinación alta de varios medicamentos. Que debía salvar mi riñón en cuestión de meses, sin importar qué tan gorda estuviera, reducir la inflamación, evitar recaídas y controlar todos los síntomas.

Me negaba a vivir, pero ese es tema para otro día de escritura.

Pero ese día, en que cubierta de moretones, recién salida de la clínica, mi reumatólogo daba vueltas en su consultorio, me miró seriamente y dijo:

no sé que es lo que pasa en tu vida, ni qué problemas por resolver tienes. Sé que odias los corticoides porque te suben de peso, así que te preguntaré algo y de tu respuesta dependerá si bajamos o no la dosis, aunque lo lógico es mantenerla: qué prefieres, ¿subir de peso durante un buen tiempo o estar delgada de por vida pero con el riñón dañado, diálisis diarias y estos serios problemas sanguíneos que estás desarrollando?

Un silencio se apoderó del consultorio. Sencillamente dije, haga lo que tenga que hacer.

Desde ese día, los corticoides fueron mis amigos. Los tomaba en mi mano, les hablaba y les decía a esas 6 pastillitas diarias, que pronto serían menos. Bromeaba, aunque viera crecer mis mejillas, aunque la ropa no me quedara y aunque me viera físicamente como otra persona. Mantuve el buen humor, escribía, leía, comencé a cuidarme más, a amarme más y a entender que solo la paciencia y el amor propio me darían fuerza para superar esta crisis. Hoy solo tomo media insignificante pastillita, día por medio. ¡Sí!

Hace un par de horas escudriñaba en mi armario. Encontré una blusa que compré hace un año y que nunca pude usar, porque al subir de peso tan rápidamente, ni siquiera pude estrenarla. Hoy, finalmente me quedó perfecta.

No es que todo esté volviendo a la normalidad, ¡es que se está poniendo mejor!