Mujeres con lupus: volar con prisa

¿Cuál podría ser la etapa de la vida más dura para vivir con lupus? He conocido adolescentes que no han podido disfrutar de la rebeldía propia de su edad; nunca pudieron ir a un concierto ni practicar un deporte porque las continuas recaídas les impidieron salir de casa con frecuencia. Su vida social, sus primeros novios de colegio, jamás sucedió. Pensé que esta etapa era posiblemente la más difícil, la peor para ser diagnosticado, hasta que conocí a Danna.

Angélica tenía dos niñas de 10 y 3 años y aunque no vivía en esta ciudad, se encontraban aquí desde hacía 3 meses debido al repentino diagnóstico de Danna, su hija mayor, sí, la de 10 años. Cursaba quinto de primaria, tenía una cara hermosa, ojos claros, piel blanca y le encantaba jugar a ser periodista. En su colegio se destacaba por participar en campañas ecológicas, ser la presidenta del salón y porque siempre quería hablar en público. Su mamá le grababa videos actuando como presentadora de noticias, bailando y jugando con su hermanita.

En diciembre de un año que ya no recuerdo, Danna comenzó a presentar un acné muy extraño para su edad. Uno de esos días tuvo su primera menstruación y le dolía la cabeza, las piernas y los brazos. Todo se le achacó a la menarquia y la trataron en casa con medicamentos para el dolor y mucha quietud, para que aquella navidad la pudiese disfrutar sin problema alguno.

En enero del siguiente año los dolores articulares no cesaron; comenzaron entonces, las visitas a los médicos: médico general, ginecóloga, neurólogo, fisiatra y médico internista. Este último propuso realizar los exámenes que darían la desalentadora noticia: Danna tenía lupus eritematoso sistémico.

El diagnóstico trastocó todos los planes de la familia. Danna no pudo siquiera comenzar su sexto grado porque desde ese mismo día de enero empacaron y llegaron a la capital. En el pueblo en el que vivían, cualquier tratamiento con reumatólogo y demás especialistas hubiese sido toda una odisea. Rentaron un pequeño apartamento, aunque Angélica permanecía casi 24 horas con ella en la clínica. Desde allí, me contaba lo que sucedía, sin conocerme, sin saber quién era yo, pero con la esperanza de entender qué era el lupus y qué debían esperar de él.

Hablamos de mis inicios, ella me mostraba fotos de Danna, cuando aún no tenía su carita inflamada; incluso con la hinchazón, era una niña muy bonita. Prometí conocerla cuando saliera de la clínica; prometí estar pendiente de ella y su niña, de apoyarlas, de escucharlas con empatía y luchar juntas por la visibilidad de esta enfermedad crónica. Pero el desarrollo del lupus iba a mil por horas. No daba espacio para recuperarse. Pronto le siguieron otras complicaciones.

Cumplió 3 meses en la misma clínica, con líquidos, grandes bolos de prednisolona que también inflamaron su abdomen, cuello y espalda. Pronto, comenzó a tener complicaciones en sus riñones. ¡Cómo goza el Sr. Lupus atacando estos órganos! De inmediato los médicos decidieron dar inicio a ciclos de ciclofosfamida y su cabello se cayó de forma incontrolable, rápida, sin tiempo de asimilar lo que conllevaba el tratamiento.

Sé lo que es la ciclofosfamida, lo viví, con todo y efectos posteriores. Si para una mujer adulta pasar sus 15 días siguientes con mareo, náuseas y el abdomen inflamado no es fácil, no quiero imaginar qué pensaba y sentía Danna. ¿Sería optimista? ¿Comprendía a qué se enfrentaba? ¿Deseaba luchar para salir de allí y jugar con su hermanita?

Un domingo a las siete de la mañana mientras me vestía para un evento, recibí una llamada. Danna se infectó con una bacteria y falleció en la madrugada. ¡Qué impotencia! Sr. Lupus ganaba nuevamente.

Aquella habitación ya decorada con globos, peluches, mensajes en hojas de cuaderno quedó vacía. El cuerpo de Danna no resistió la lucha. Sus riñones estaban maltratados, su carita no tenía espacio para expandirse un milímetro más, sus ojos eran solo dos diminutas rayas achinadas. Su fisonomía cambió y aún así, siempre sonreía en las fotos. Quedó pendiente aquella cita; siempre tuve la ilusión de que saldría de allí y que su historia de cómo venció ese primer brote lúpico se contaría con orgullo. Que en su colegio sería reconocida por su valentía, por demostrar que los cambios físicos no importan y por su disciplina para estudiar a pesar de faltar algunas semanas a clase.

Danna es una mariposa que voló muy pronto. Que demostró una vez más que es una enfermedad sin piedad y que he sido afortunada cada vez que salgo de una crisis; quizá por eso, cuando me internan en la clínica por un brote lúpico, me comunico con todos aquellos que son especiales para mi, porque nunca se sabe si hay regreso.