No es coronavirus, es lupus

Noticieros, redes sociales, memes, comentarios, charlas con el taxista, la radio, la televisión, la publicidad... estamos inundados por estos días con las noticias relacionadas con el coronavirus y su rápida expansión en el planeta. Salta de un lado a otro a gran velocidad, se encendieron las alarmas y es un tanto impactante ver países completos en una soledad absurda, como aquella que recuerdo en las películas de zombies, del apocalipsis, en donde la cuarentena era inminente. No hay diferencia entre un escenario y otro, salvo muertos vivientes buscando cerebros para alimentarse y personas escondidas en casas llenas de reservas intentando sobrevivir. Podría ser perfectamente una metáfora de lo que sucede con el coronavirus, declarado pandemia.

Según Lupus Foundation of America, "se estima que 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas alrededor del mundo, tienen una forma de lupus." Hacer parte de una enfermedad tan extendida, pero a la vez tan desconocida e invisible para el prójimo, hace que vivir con lupus sea una dura realidad que nos pone contra la pared en la edad más productiva económica y mentalmente para el ser humano: mi trabajo o mi salud, hijos o mi salud, estrés o mi salud.

Según La Asociación Peruana de Lupus, "Probablemente el primer caso de lupus en el mundo se dio en Latinoamérica y lo constituye una momia peruana, de la cultura Huari, cuya muerte ocurrió aproximadamente hacia 890 años AD, que fue estudiada exhaustivamente en forma macro y con microscopía de luz y electrónica, al igual que con radiología." Desde finales del siglo XIX se estudia el lupus partiendo de los diversos casos que comienzan a descubrirse, al punto que se identifica como una enfermedad de difícil diagnóstico, en la que se requiere del apoyo y conocimiento de científicos de diferentes nacionalidades que aún intentan tener una cura, una clave concreta sobre la razón por la que una persona llega a padecerla y cómo evitarlo.

Coronavirus y lupus son dos situaciones muy distintas, sin embargo, con todo lo sucedido en el mundo en tan poco tiempo, contagiados o no, todos han buscado la forma de conocer sobre este virus. Una larga lista de médicos aparecen en los medios, instruyen, enseñan, dan pautas para evitar el contagio y en pocas horas la población se ha abastecido de alimentos e implementos de aseo porque la posibilidad de una cuarentena en su ciudad, es alta. Una gran parte ha entrado en pánico y de seguro las estupideces no se harán esperar.

Los cuidados que se han listado para protegerse del coronavirus son muy básicos y cuando los conocí, lo primero que pensé fue que estaba viviendo en un mundo sucio. ¿Acaso lavarse las manos con agua y jabón no es una regla simple del diario vivir? Mis sobrinos de 2 y 7 años lo hacen incluso después de salir a jugar y ustedes, adultos, ¿no lo hacen?

Con lupus no es suficiente lavarse las manos, debes estar alejado de cualquier fuente de luz natural o artificial, y en mi caso, la fotosensibilidad es extrema. Ir a la playa es cosa del pasado, y aunque he acompañado a mi familia a paseos por el caribe, yo me quedo en el lobby leyendo un buen libro, hidratándome y divirtiéndome a mi manera. Mi cuarentena incluye permanecer en casa en épocas de verano, sufrir calores durante el día debido a la prednisona, salir estrictamente en horarios en que el sol no esté fuerte, usar sombrilla, lentes oscuros, llevar un abanico en mi bolso junto al termo de agua. Toda una maleta que aún gente sin conocimiento alguno, se digna a criticar.

Lo mío no es coronavirus, es lupus, una enfermedad en la que consumir agua, conocer los diversos efectos del sol en mi piel, aprender sobre la importancia de un buen desayuno, de alimentarme bien, de llevar una vida con actividad física de bajo impacto, ser positiva y evitar las fuentes de estrés para mantener una óptima salud mental, son parte de mi autocuidado. Una enfermedad en la que debo evitar lugares con mucha gente, con luces fuertes y el contacto con personas con gripa u otros padecimientos de origen viral; mantener una higiene personal y del lugar en el que vivo, consumir alimentos preparados en casa o en lugares confiables, tomar los medicamentos indicados, no automedicarme, evitar la sal y el azúcar y estar en casa en una especie de cuarentena necesaria, en caso de brote lúpico.

Los cuidados ante el lupus tienen una larga lista. Los cuidados ante el coronavirus son básicos: higiene y mantener distanciamiento social. Aún así, hemos sido invisibles por más de un siglo, y pareciese que solo algunos pacientes y familiares buscan informarse sobre la enfermedad para intentar llevarla por las buenas.

Lupus: es una enfermedad invisible (una gran mayoría jamás ha escuchado sobre ella), sin cura, de causa desconocida, de difícil identificación, tratamiento y/o remisión de por vida, en su mayoría ataca a mujeres en edad fértil, incapacitante, con daños irreversibles, con épocas de cuarentena obligatoria, no es contagioso, en algunos casos es mortal.

Como el lupus, hay cientos de enfermedades llamadas raras, autoinmunes, que ni el mismo paciente logra comprenderlas o tarda un buen tiempo en asimilarlas. Mi intención con este blog, es ser visible, que llegue ese día en que dejemos de escuchar frases tan trilladas como, "pero no pareces enferma", "todo es psicológico", "eso es una especie de cáncer"...

No estoy diciendo que la pandemia que vivimos sea menos o más importante que el lupus, pero qué bonito fuera, que como mínimo quienes nos rodean también se tomaran el tiempo de conocer al señor Lupus. Sería genial que entendieran que no nos hacemos las débiles, ni que lloramos por caprichosas; sería genial que entendieran que nos cansamos aunque no hagamos nada, que dormimos demasiado y no por pereza, que así es el lupus, y que ustedes pueden quedarse a nuestro lado sin riesgo a contagiarse, pero sin derecho a criticar.

¿Alguno se anima?