Oídos sordos

Hoy quiero dirigirme directamente a aquellas personas que son afortunadas por NO tener lupus ni ninguna otra enfermedad crónica; ustedes, que son amigos, familiares, vecinos, compañeros de trabajo, hermanos, padres y personas de más confianza.

Ustedes, que han visto un repentino cambio en mi salud, en los hábitos, en la alimentación, en la forma de vestir, en la apariencia física. Ustedes, hombres y mujeres que logran levantarse todos los días a las 5 de la mañana, o antes, sin sentir entumecimiento en sus articulaciones, que logran vestirse en 3 minutos cuando van tarde sin sentir dolor alguno, que pueden dar un paseo a las 10 de la mañana sin que el sol cale en la piel; que pueden ir a un salón de belleza cada mes y tinturarse sin miedo a que el cabello se debilite; que pagan tatuajes en su espalda, toman licor sin control, fuman, ganan y pierden kilos de manera prodigiosa; que tienen la dicha de trabajar en lo que les gusta; que pueden decidir sus vacaciones sin importar qué tan frio o caliente sea el lugar. Ustedes, seres afortunados y que quizá no lo saben, son la razón de mis palabras.

Cuando se tiene una enfermedad crónica y alrededor existen personas especiales, esperamos la misma empatía que mostraron aquellas veces en que celebramos triunfos, cumpleaños, borracheras, viajes, paseos, bautizos, matrimonios, conciertos y cualquier otro evento o reunión al que hayamos asistido juntos cuando aún no había un diagnóstico o cuando el lupus está inactivo. Esperamos la misma paciencia, comprensión, buen humor y aceptación que solían mostrar en el trabajo, en la casa, en la universidad, y en cada lugar que compartimos y que forjó una amistad que se extendió por un buen tiempo. Deseo de ustedes un abrazo, un beso, palabras bonitas, de aliento, de ánimo y de admiración, no de burla, por ser ahora más débiles, menos fuertes, más obesos, estar un poco calvos, escondernos de sol y cansarnos sin prácticamente hacer nada.

¿Cuál es el lío entonces?

Lo que en realidad me choca son las opiniones sin fundamento, en las que se nota por una parte, cierta burla o afán por tener siempre la razón, y por otra, convencernos de que hay cierta exageración en mis palabras. ¿En realidad creen que me gusta la lástima? En lo poco o mucho que me conocen, ¿me agrada quejarme por nada?

Las enfermedades crónicas no tienen en cuenta qué tantos estudios o dinero tiene cada persona. En mi caso, mis diplomas quedaron guardados o colgados en una pared. De nada sirve una maestría, los cientos de libros leídos y las habilidades en mi carrera, si estoy enferma y de repente no recuerdo el nombre del autor de La Metamorfosis. De nada sirve que me recuerdes con tus bromas y comentarios sin sentido, que son las 9 de la mañana, no he hecho mucho hasta el momento, pero el sueño, el cansancio y una extraña fatiga le piden a mi cuerpo que vuelva a la cama. ¿En realidad crees que gasté tanto tiempo y dinero estudiando para quedarme en casa quejándome y exagerando síntomas?

Si salimos de viaje, no me hagas sentir que llevo demasiado equipaje en un pequeño maletín; a mi me parece más pesado de lo que en realidad es. El sol me quema más de lo que puede hacerle a otros, debido a mi fotosensibilidad. Es posible que llore con más facilidad que antes, que cualquier palabra de desprecio me ponga sensible y que sentirme débil no sea algo que me agrade mostrar. Aún así, me haré la fuerte muchas veces, pero otras, simplemente no aguantaré.

Si vuelvo a tener la cara hinchada, subo de peso y todo lo que sucede con altas dosis de corticoides, recuerda que mi espejo me muestra a diario mi proceso, que intento mantenerme serena, tranquila, disfrutar incluso el proceso de subir y bajar de tallas de ropa, porque sucederá cada tanto tiempo y para ello, estoy preparada. Que como mujer, me gusta verme bonita, sentirme bella y que lo soy, aunque me falte cabello y la vasculitis hinche de repente mi brazo o mis piernas. Que no necesito consejos sabios sobre productos mágicos que curan porque le funcionó a la vecina de la prima; solo necesito que así como yo, me he tomado el tiempo de entender y aprender sobre el lupus, te tomes el tiempo de hacerlo, sin juzgar, sin comparar casos, sin ofender y sin criticar.

Si esto te resulta un tanto complicado, tedioso o difícil para tu estilo de vida, puedes alejarte silenciosamente. Muchos se alejan, otros llegan y pocos permanecen; es cuestión de empatía. Quienes se quedaron saben que en ocasiones se cancelarán los planes, que seré muy estricta con los horarios y que la playa es el peor lugar para invitarme. De seguro conmigo han aprendido sobre las enfermedades crónicas y juzgan menos a quienes las padecen.

Hoy, no sabía exactamente qué escribiría. Solo me dejé llevar por las palabras y sin darme cuenta, resultó este texto. Tal vez he estado propensa a escuchar comentarios injustos, ridículos y burlones de quienes hablan sin razón y debía sacarlos. De nuevo mis oídos están sellados ante cualquier opinión sin sentido. Oídos sordos a lo que no me sume. Si tú no eres uno de ellos, ¡gracias!