Sin luces, por favor

Mi diagnóstico de lupus llegó con poca información. Jamás los médicos me dijeron en qué momento del día iban a doler las articulaciones, que debía evitar emociones negativas, que eventualmente estaría en una clínica, que vendrían noches de insomnio, que el sol y la playa sería tan solo un recuerdo... nada.

En el caso del sol, entendí un par de años después, por mí misma, que, incluso la exposición leve incrementaba los dolores y que, debía evitar la idea de ir a la playa o al menos estar en ella entre 9:00 a.m. y 4:00 p.m.

El bloqueador se convirtió en parte de mi rutina diaria.

La piel se resentía tanto que de inmediato aparecían eritemas de diferentes tamaños; a veces picaba, rascaba y por supuesto, dolían. En el afán de no tener las alas de mariposa en mi rostro, compraba bloqueadores sin importar el precio. Pero cada recaída de alguna forma, hizo un pequeño daño a mi piel, esa que cuidé desde adolescente al punto de no maquillarme para evitar el envejecimiento temprano, comenzaba a verse afectada visiblemente por el compañero de vida, de odios y amores, Sr. Lupus. Algunas marcas en mis piernas recuerdan aquellos momentos en que ni el mejor bloqueador pudo en su lucha con este Sr. Pero como todo depende del lado en que se vea, para mi son simples manchas con las que recuerdo un brote casi mortal, del que pude ganar.

Los medicamentos poco ayudan.

En aquellos tiempos en que tomaba Dolquine y altas dosis de prednisona, tuve manchas particulares en mi rostro: bajo los ojos como un par de ojeras, bajo la nariz como una mancha de chocolate sin limpiar, punticos cafés en las mejillas, tobillos oscuros y planta del pie totalmente negra, como si hubiese caminado por la arena sin lavarme. Evitaba tomarme fotos en aquellos tiempos y las pocas que existen son sencillamente la prueba de que todo es temporal; he sabido de personas con lupus que prefieren dejar el medicamento para no lidiar con estos efectos secundarios; yo les diría que, me asustan tanto las recaídas que prefiero hoy, mil veces lucir esas manchas los meses que se necesiten.

Misión: cubrir y cubrir.

Comencé a probar bases que me protegieran porque todas estas manchas comenzaron a hacerme sentir mal. Creo que un maquillaje diario que pueda cubrir las imperfecciones para que el rostro quede como aquellos manipulados por computador en las modelos de las portadas de una revista, es bastante difícil. Entre más usaba, más se notaba la resequedad causada por los medicamentos y en realidad, ninguna mancha se cubría. Tengo fotos en donde la zona de la boca parece sucia, pero al no aceptarlo, sufría. No fue fácil entender que mi piel iría madurando y posiblemente se dañaría. La vanidad y la perfección, cuánto daño hacen juntas.

¡No más!

Un buen día decidí no sufrir más por este tema. Cuando me vi sin cabello y sin uñas, la piel pasó a un segundo puesto. Cuando entendí que el riñón era un órgano indispensable para vivir y que si tenía compromiso hematológico las probabilidades de vida se reducían, la piel y la supuesta perfección impuesta en la sociedad, no me volvieron a interesar. Eso no significa que no me siga protegiendo. El bloqueador es parte de mi día a día, porque la fotosensibilidad sigue allí.

El fin de semana pasado tuve que comprar un par de gafas especiales para usar en los centros comerciales. La fotosensibilidad llegó a un punto, en el que, entrar a una cita médica, a un almacén o a cine, era insoportable. Es duro de creer, pero bastaban 5 minutos para comenzar a sentir migraña, dolor en el cuerpo y sentirme limitada para observar a la gente a la cara.

Mis pestañas no ayudan mucho.

He notado que luego de la caida de cabello, de alguna forma se afectaron; las nuevas, están cortas y no logro alargarlas con pestañina. Esto significa, que si voy por la calle en un día de calor y sol, no solo la luz entra directamente a mis ojos sino que el sudor también. Entre sudor y luces, debo cerrar los ojos y quedarme quieta, intentando recobrar la vista.

Ante este problema de fotosensibilidad extrema he decidido cuidarme de tal manera que no se vea afectado mi día. Sigo en controles con oftalmólogo y dermatólogo y uso gran parte de mi día gafas medianamente oscuras, sobre todo en la parte superior, para que las luces y cualquier tipo de reflector no me afecte; un elemento más añadido a mi kit lúpico.

Decidí aceptar que aunque mi piel ya no tiene 20 años, he hecho lo que está en mis manos. La sigo cuidando, la limpio, aplico cuanta crema paras prevenir arrugas existe, pero ya no me interesa esconder nada. Si el Sr. Lupus dejó en mi un par de huellas en el rostro y la trombocitopenia coloreó varias marcas en mis piernas, no importa, son cicatrices curadas, que ya no miro de la misma forma, no me torturan ni retienen mi atención.

Cada marca es como un tatuaje y representa una fecha exacta, que pudo ser el final de mi historia.