Un 5 de abril: la negación.

No vivo en el pasado, pero me gusta recordar fechas. Sin intención, de repente llegan momentos vividos, algunos no muy buenos, pero siempre les concedo un espacio en mi mente. La diferencia está, en la manera en que llegan ahora los recuerdos; ya no lloro, no me duelen. Algunos siguen ahí, durante el resto del día, pero siento que hay tanta sanación en ellos y tanto perdón en quienes los conforman, que ya no duelen. Hacen parte de mi vida, y ahí van a estar.

El caso del 5 de abril.

En 1994, por primera vez esta fecha tomó importancia para mi. Sentada en el comedor de mi casa escuchaba en la radio que Kurt Cobain se había suicidado. Por una extraña razón, cada año recuerdo esta fecha imaginando qué sería de la música si esto jamás hubiese sucedido. Quince años después, un nuevo acontecimiento difícil de olvidar para mi, se vuelve parte de mi día a día: diagnóstico de lupus. Seis años después, justo ese mismo día, conocí de la manera más absurda y poco probable de que cualquier sentimiento fuese real y duradero, a un hombre que con el tiempo se convrtió en mi mejor amigo. Por fortuna, no expongo mis relaciones en este blog, así que me centraré en lo que concierne.

Lupus.

Una palabra, un diagnóstico, un estilo de vida que me acompaña en las buenas y en las malas desde hace 11 años. Un diagnóstico que me ha enseñado sobre la inteligencia emocional, la importancia del amor propio, la magia del perdón, las verdaderas prioridades y que la vida no es exactamente como se planea. Aprenderlo no fue fácil ni rápido. Se pasan por ciertas fases antes de comprender y aceptar que estará conmigo, dormido o activo, para siempre.

Como cualquier proceso de duelo, en el que perdemos un ser querido, una enfermedad crónica tiene sus momentos; has estado toda la vida aparentemente sano, posponiendo sueños, procastinando, imaginando una vida ideal, pero de repente, un diagnóstico le da un brusco giro a lo planeado e incluso, a lo vivido.

Fase 1: negación.

Nadie espera enfermarse tan joven. Ví morir a mis abuelitos de cáncer; me dolió verlos padecer de fuertes dolores e incluso, acteptar que mi abuelito no volvería a hablar debido a un cáncer en la garganta que le impedía mover su lengua. Ví a mi mamá luchar y ganarle al cáncer un par de años después, pero la cuestión es diferente cuando inesperadamente, eres tú quien enferma y aún más, de forma crónica.

La manera en que reaccionamos, es la negación. ¡Es imposible! ¡Pero si soy buena persona! ¡Si ayer estaba bien! ¿Luego esto no es de viejitos? ¿Qué hay que hacer para que se me pase?...

La negación permite amortiguar el dolor y mentalmente intentamos defendernos; es como si, al negarla, de alguna manera fuese a desaparecer o a doler menos. Yo no sabía nada del lupus, jamás había escuchado esa palabra y en mi familia no había casos. La única persona que tenía conocimiento al respecto era mi hermana, que es médico, pero evitó explicarme con claridad, tal vez porque en el fondo, ella también estaba en esta fase. Llevar esta etapa con el conocimiento adecuado debe ser aún más perturbador. Mi hermana es toda una valiente, aún no sé cómo hacía para actuar con tanta normalidad cuando estaba conmigo y guardarse la realidad para otros momentos.

Al pasar por esta etapa, experimentaba dolor físico indescriptible, pero desconocía mi enfermedad. Un día por curiosidad, entré a Google y escribí "lupus". Cientos de cosas que no entendía, pero jamás olvidaré una frase: se estima que la esperanza de vida de un paciente con lupus son 10 años. Para el día de hoy, 5 de abril, estaría quizá muerta si le hubiese hecho caso a la estadística. Entendí que la medicina y la ciencia avanzan, y que no puedo sugestionarme con los casos de los otros, porque cada lupus es diferente.

No sé con exactitud cuánto tiempo duró esta etapa, pero por momentos, me sentí incomprendida, sola, observada de manera distinta en el trabajo y por mi familia. Comenzó a aparecer un repentino miedo a salir de casa; sabía que me cansaba el doble, que no rendía, que me sofocaba, que me daba sueño, pero nunca me puse en la tarea de comprender que eso hacía parte del lupus. Ante la negación, no entendía aún que esto no tenía cura. Ante la negación, me daba consuelo pensando que sería pasajero, que en algunos meses y gracias al medicamento, ya pasaría. No comprendía el concepto de enfermedad crónica; mis años de estudio no servían de nada, porque nada entendía y todo lo negaba.

Lo mejor en esta etapa es aprender sobre la enfermedad. Siempre que conozco a alguien con el diagnóstico reciente, lo primero que le aconsejo es que aprenda de fuentes confiables, no solo ella, sino su círculo cercano. No es válido adquirirla del vecino, de la prima del tío de la señora de la esquina; suele pasar que, creemos en cualquier palabra y evitamos las que son reales. Mi error fue el desconocimiento e hizo de esta etapa, una de las más difíciles.

Quizás hoy sea otro 5 de abril para recordar. Un domingo de ramos, un día más de aislamiento en un año que pinta un panorama apocalíptico al que debemos hallarle su lado bueno.

Tal vez sea un 5 de abril cualquiera; un día de encierro, de aburrimiento, de impotencia, de hambre...

Cualquiera que sea el caso, ¿qué hay de bueno en este día? ¿qué me quiere enseñar? ¿cuál será la razón por la que deba recordarlo? ¿estoy pasando por una etapa de negación y no me he dado cuenta?

Aplica para cualquier fecha.