Visibles, no víctimas

En el mundo, cada 10 de mayo se intenta crear conciencia del lupus, una enfermedad que aún muchos desconocen y pocos logran comprender. Me asombro que, 10 años después de mi diagnóstico, aún tengo dudas, debo seguir aprendiendo, indagando y lidiando con la ignorancia de personas que creen que todo está en mi cabeza. Días como hoy, se crearon para ser visibles, no víctimas.

Justamente esta semana he tenido controles con mi médico internista y mi hemtaóloga; aunque no me duele nada, me siento más lúcida que nunca, más tranquila que hace mucho tiempo y con más ánimos de seguir concretando planes, los últimos resultados de laboratorio muestran que de alguna manera, el lupus amenaza con despertar. Ambos especialistas anotaron en mi historia clínica una especie de alerta por si en próximos días hay una urgencia relacionada con sangrado y brote lúpico.

No lo niego, fue inevitable descontrolarme por un par de horas. Lloré agobiada por imágenes de situaciones ya vividas en la clínica y recordando el rostro de mi internista diciéndome que, existe el lupus leve, moderado y severo, que justamente el mío es el último. Que estuviese preparada porque estará en mi vida de manera cíclica, que voy a mejorar, pero que me prepare porque sin avisar, siempre querrá volver. Que mantener un mejor estado de ánimo, buena alimentación y en general, un buen estilo de vida, no harán que el lupus desaparezca, sino que ayudará a frenarlo un poco; que es mi cuerpo, el que por algúna razón desconocida, genera esta guerra interna de células ocasionadas por el ambiente, por mencionar un motivo.

Entonces he aquí el dilema;

Si seguía llorando, sintiendo miedo y recordando episodios vividos con la enfermedad, todo duele, se inflama y la posible manifestación lúpica sería un hecho. Si mantengo la calma, me cuido, sigo evitando y manteniendo controlados aquellos factores externos que ya he identificado como activadores del lupus, la probabilidad de que se despierte es mínima.

Si bien es complicado para mí, hago a diario un gran esfuerzo por soportar y comprender a quienes están a mi alrededor, presos de desinformación, del "a mí me han contado que...", del "eso está en su cabeza", del "eso es como un cáncer..." y de los que piensan que son meros achaques de una vejez anticipada.

Hoy no se celebra. Hoy se concientiza. En diversos países se realizan charlas para educar no solo a los pacientes sino a su familia, quienes llegan a herir con palabras gracias a su desinformación. De mi parte, escribir me ayuda a sanar; comparto datos sobre el lupus para que deje de ser invisible, porque aunque he tenido crisis duras, victimizarme no me interesa.

Hoy no se celebra, no obstante, es un día de mariposas púrpuras, con distintas campañas en las redes sociales en las que se recuerda a quienes perdieron la batalla y en las que miles de personas mantienen intacta la fe en una pronta cura.

Hoy, aún tengo lupus, sin embargo, el lupus no me tiene a mi.